Après un accouchement relativement éprouvant, je me retrouve donc dans ma chambre avec Chéri (sur un lit pliant près du mien) et nous savourons une nuit de sommeil bien mérité. Je sais qu'une SF (Sage-Femme) va venir me prendre la tension, qui est encore très élevée, elle vient une première fois à 23h, quand je viens de me coucher, et elle revient à 3h30-4h, son arrivée ne me surprend donc pas, elle prend ma tension, me demande comment je vais...puis elle me dit avec calme et compassion "écoutez, votre fils a fait des convulsions, il faut qu'on l'envoie à la Hautepierre, si vous voulez venir le voir avant le départ" (Hautepierre étant un grand hôpital et le plus équipé pour la néo-natalité etc sur Strasbourg). Ces quelques mots réveillent le chéri et nous tombent dessus comme une massue, on pensait déjà avoir vécu un cauchemars avec mon hospitalisation, trois jours sans dormir et l'accouchement....ça n'était qu'une préface, un avant-gout du reste à venir...
On m'amène une chaise roulante et je ne sais plus si c'est chéri ou la SF qui me pousse dans le couloir de la maternité jusqu'au service de pédiatrie, on pousse une porte, on fait mettre une blouse à chéri, moi je crois ne pas y avoir eu droit...encore un petit couloir, une autre porte et je fini face à une couveuse, on me l'abaisse pour que je vois mon petit garçon. il dort et respire profondément, j'ai le droit de mettre ma main à l'intérieur et de le toucher, on m'explique qu'une équipe de Hautepierre est en route, qu'ils vont l'emmener et démarrer un protocole d'hypothermie afin de limiter les dégâts sur son cerveau. Il est si petit, je le touche, il est chaud et tout doux, je pleure comme une fontaine, je me sens sans forces et inutile, j'ai l'impression que mon amour se détache, je n'ai pas l'impression de ressentir ce qu'il faut pour mon petit garçon, je devrai être désemparée, je devrai ressentir de l'amour...au lieu de ça je me sens juste vide, je n'ai plus aucun sentiment sauf de la crainte...je me souviens m'être dit "mais, je l'ai porté neuf mois, je ne peux pas perdre mon bébé, c'est injuste, je ne peux pas!" Les minutes semblent une éternité, je ne veux pas que mon bébé soit seul, qu'il aille à l'hôpital loin de moi tout seul, et pourtant si je pouvais marcher je me serai enfuie en courant. L'équipe arrive, on nous présente rapidement et de loin le chef de pédiatrie qui va s'occuper de bébé...on suit le cortège qui emmène la couveuse avec notre garçon dedans...un des ambulancier me regarde avec compassion et/ou pitié.
J'ai besoin de prier. Chéri qui me connait une passion pour les lieux de cultes (ironie) ne s'en étonne pas et m'emmène à la salle de culte (pièce tranquille, silencieuse, un peu colorée et aux lumières douces et apaisantes, sans croix ni symbole religieux).
Une fois retourné dans ma chambre, nous tombons d'accord pour appeler nos parents, je veux qu'il aille avec notre fils à HP mais il ne se sent pas d'y aller seul, il appelle donc sa mère qui va venir le chercher et l'y emmener, j'appelle mes parents, je tombe sur mon père, je lui explique, il réveille ma mère et ils viennent. On nous a autorisé à appeler la HP à partir de 6h pour en savoir plus, chéri peut rejoindre bébé, ils partent avec sa maman, il promet de me tenir au courant. Mes parents restent avec moi et m'aident à ranger mes affaires, on m'a dit que je pourrais partir rejoindre bébé à HP, ils me cherchent une chambre en maternité pour l'après-midi même. Pourvu que je sois dans une chambre seule et non pas avec une nana et son bébé...mon père dit que c'est déjà bien d'être au même hôpital que mon fils, il ne comprend pas que ce n'est pas une histoire de confort.
Vers onze heure Chéri revient dans la chambre, je reçois une claque quand je le vois rentrer, j'ai vu partir mon chéri ce gars plus jeune que moi et je vois revenir un bonhomme, un papa. Il me montre des photos, ma belle-mère a vu bébé, elle le trouve beau, elle me félicite et m'embrasse, le voir en photo me fait pleurer, je suis un peu choquée, il a une sonde dans le nez, ça fait bizarre...Chéri a l'air calme, on lui a bien expliqué ce qui se passait, et moi je le verrais bientôt...Mes parents et le chéri et sa mère repartent pour que je dorme un peu, une SF vient me donner des gouttes de fleurs de Bach pour me relaxer (Rescue), je reçois un sms de mon frère (je ne sais même plus si c'est moi qui l'ai prévenu...) il va passer vers midi il est dans le coin...je m'endors, le produit fait miracle, je dors une bonne heure et demi et me réveille tranquillement quand mon frère entre dans la chambre. Il a l'air penaud, triste, j'ai reçu mon plateau repas, je picore un peu en lui racontant tout, je me sens comme un robot, je parle d'une traite et j'ai l'impression de ne rien ressentir...quand il repart une psychologue vient me voir et elle me dit trouver mes impressions normales "je me protège" elle me félicite d'y arriver parce que sinon je me serai déjà écroulée "vous êtes très forte, vous surmonterez ça, vous avez droit de vous protéger, vous n'êtes pas une mauvaise mère, vous avez besoin de rester forte pour votre bébé" j'ai donc bloqué mes émotions pour mieux aimer mon bébé et pour me protéger, je trouve ça logique, je m'en veux moins...moi qui me trouvais égoïste.
L'après-midi, départ pour rejoindre mon bébé, je ne sais pas ce qui s'est passé mais au lieu d'y être conduite en ambulance, c'est mon père qui m'y a emmené...j'ai traversé le parking, le hall d'entrée et le long couloir à l'allure d'un escargot (tu m'étonnes à peine quelques heures après l'accouchement et avec une déchirure du vagin à l'anus). J'arrive dans ma chambre, j'ai eu la chance d'en avoir une individuelle, ils m'ont laissé le couffin en place (bande d'idiots), je pose mes affaires et mon compagnon m'emmène voir notre fils.
Il est dans un service très stricte : parents et grands-parents peuvent venir voir bébé et toujours par deux (un des parents et un grand-parent ou les deux parents mais pas les grands parents seuls ), enfin, c'est ce qu'on nous a demandé à nous, mais il y a toujours des gens qui se permettent d'y aller à ONZE ! (ça fait beaucoup de parents et de grands-parents, dont certains très jeune alors que c'est interdit aux enfants) pareil pour raison d'hygiène on a conseillé à mon compagnon de pilosité normale de se raser et on devait venir avec des pulls sans manches....quand d'autres viennent avec une barbe hirsute et en djellaba.....bref, à l'entrée du service, une sonnette, on s'annonce "maman de..., papa de..." on nous ouvre, on met un masque (épidémie de grippe, mais certains...ne le mettaient pas au dessus de leur barbes...) puis on se lave les mains, on les désinfecte et on peut aller dans le service...
Le service est joli, sur les murs sont peints des champignon, des lutins et des papillons...c'est doux et coloré, un grand couloir donne sur plusieurs chambres vitrés où l'on voit différents lits à barreaux et couveuses, fermées et ouvertes...sur les portes sont marqués des noms dans des petites formes...on arrive chez notre fils...
Il est endormi dans une couveuse ouverte, sans capot, il est tout nu à l'exception d'une couche sur laquelle il est simplement posé, elle est ouverte et recouvre juste ses parties, il a autour des bras et des jambes une petit combinaison de spationaute pour le refroidir, il a des câbles partout ; trois sur la poitrine, pour le cœur, les poumons et je ne sais plus quoi, une perfusion dans son nombril pour les médicaments, des capteurs sur la tête, un bracelet de tension autour de sa petite main, et une sonde respiratoire dans une narine, c'est impressionnant, mes nerfs lâchent et je pleure comme jamais, l'infirmière se présente, elle est très gentille et m'explique l'utilité de chaque câble, je peux lui parler et le toucher, mais pas trop pour ne pas le réchauffer. je touche un petit pied, il est tout froid...on voit sur son électro-encéphalogramme que ça le fait réagir. Il doit rester comme ça du vendredi au lundi suivant, où l'on commencera à le réchauffer. On a mon numéro de portable, on m'appellera quoi qu'il se passe...je peux rester pour ses soins, on me propose de lui mettre de la crème sur les pieds, les mains et le dos, je le masse en pleurant, j'aimerai tellement le serrer et le réchauffer contre ma peau. On rencontre ses médecins, je demande si le pronostic vital est en jeu, ils ne peuvent rien me garantir...On me prescrit un tire-lait afin que je commence ma lactation et que je puisse le nourrir au sein quand il sera réveillé...
Je gagne ma chambre et pleure une bonne partie de la nuit, avec ce stupide berceau vide près de mon lit, j'entends crier un bébé dans la chambre d'à coté... Le lendemain je n'ose pas aller le voir seule, j'ai l'angoisse de trouver son lit vide...je vais prendre le petit déjeuner dans "la salle commune" j'y croise trois-quatre maman et leur couffin, je prends ce que je trouve, du pain sec, de la confiture, pas de beurre, un café fade, je peux emmener mon plateau dans ma chambre, je sors de cette salle en ravalant des larmes par fierté, je croise une maman et son couffin, elle est radieuse, fatiguée mais heureuse avec son bébé tout rose couché dans son couffin, j'ai encore un mètre avant d'arriver à ma chambre quand mes larmes commencent à couler seule en cascade...c'est le seul petit déjeuner que j'aurai pris là-bas.
J'ose aller voir mon fils, je suis plus à l'aise, je fais les soins avec son infirmière, je pleure encore mais je profite de lui, tant que je le peux...j'ai le droit de le porter à bout de bras pour qu'on puisse changer son draps...mes parents, beaux parents et amis viennent me voir les après-midis et le soir, mais autrement je me sens très seule, je pleure souvent devant la fenêtre de ma chambre. Chéri s'étonne que celle-ci ne puisse pas s'ouvrir autrement que de biais, heureusement qu'elle ne s'ouvre pas plus, je suis au cinquième étage, je n'aurai rien contre sauter et en finir avec ma douleur. Je suis éreintée, je ne dors pas, je n'ai pas faim (et en plus la bouffe est dégeu ce qui n'aide pas) et j'ai parfois du mal à m'asseoir auprès de mon fils à cause de ma cicatrice...La joie de vivre me fuit !
Le dimanche j'ai failli embrasser l'infirmière de mon fils ; lundi on le réchauffera, et si tout va bien, mardi quand il se réveillera un peu, je pourrais le porter...peut-être même lui donner le sein! Cette nouvelle me fait pleurer comme une madeleine!
Le mardi, on le voit remuer, il se réchauffe et enfin on me le met dans les bras, je m'assois dans un fauteuil et je peux le porter, je lui pleure forcément dessus...et je le mets au sein, il n'y arrive pas très bien mais il est fatigué...
Mercredi arrive et l'IRM avec lui, on sait que l'on verra les médecins dans la journée, j'essaye de ne pas y penser et profite de mon bout de chou, que je peux prendre contre moi après tellement de jours d'attente. Les mamans qui n'ont pas été privé de ces moments ne peuvent qu'imaginer à quel point ça peut être dur...les mises au sein durent des heures (sans rire, environ 2h minimum) mais c'est notre moment câlin maman-bébé (et ça l'est encore aujourd'hui alors qu'il a trois mois!) il tète, s'endort, retète, s'endort...le problème c'est que du coup il ne mange pas suffisamment, on le complète à la sonde...Pendant tout ce temps il a une sonde nasale qui descend jusqu'à l'estomac, les lunettes pour l'oxygène, les capteurs sur la poitrine, la perfusion dans le nombril..
Les médecins arrivent et nous demandons si nos parents peuvent venir avec nous pour la discussion "nous préférons voir les parents uniquement" pour moi c'est signe de mauvaise nouvelle, mon compagnon lui part du point positif...pour faire court : l'IRM montre des taches sombres signe de douleur cérébrale, il y a un risque d'épilepsie, un risque qu'il ai des retards de langage et/ou de motricité, un risque aussi qu'il ai des difficultés à utiliser son coté gauche...
Je prend le diagnostic du bon coté, rien n'est vital, on vit épileptique, et même s'il était totalement paralysé du bras gauche ça n'est pas GRAVE. Mon compagnon qui pensait que tout irait bien tombe de haut...il va faire un tour, on ne l'aura plus vu pendant plus d'une heure. Les médecins nous ont laissé pour aller expliquer aux grands-parents à notre demande, mais faute d'avoir expliqué comme à nous, nos parents y comprennent que bébé est handicapé et paralysé du coté gauche. Le micmac merci bien j'ai du tout ré-expliquer derrière....Mon beau-père balise, déjà qu'il était mal à l'aise avec tous ces tubes et fils...A ce moment-là ne voyant pas mon chéri revenir je parle à sa mère et lui dit que je comprendrais qu'il ne revienne pas...mais le voilà qui réapparait, il avait besoin de solitude, mais en en rediscutant on se rend compte qu'on est d'accord, aucunes des séquelles envisagées n'est mortelle et d'ailleurs ce n'est pas sûr qu'il aura de telles séquelles...
On nous annonce aussi qu'il y aura un changement de service pour notre fils ; il va passer du service de pédiatrique en médecine pédiatrique ! moins d'appareil, des EEG moins souvent et plus de liberté de visite ! Et maman va avoir sa chambre au même étage mais dans un autre service, pour être au plus près de bébé !
Oui parce qu'en attendant j'ai fini mon séjour à la maternité, que l'hôpital m'avait déjà rallongé du fait que bébé était hospitalisé et qu'aucune chambre accompagnante n'était libre...
On déplace donc bébé dans un service moins lourd et je m'installe dans ma nouvelle chambre...qui ressemble à une chambre de prison. Lit de camp avec un plaid comme couverture, armoire qui ne ferme pas, mini table, chaise, fauteuil dur, salle de bain avec douche dont la paroi fait un bruit atroce...et visite interdite en dehors du conjoint...je m'y installe le jeudi...pour rentrer dans le service où je dors, je dois sonner, indiquer que j'y ai une chambre, et parfois attendre un quart d'heure pour y entrer...
Dimanche je reçois une amie et je donne le sein à mon fils, j'ai un peu mal au ventre, rien de bien grave...je dois sûrement aller aux toilettes...rien n'y fait ça ne passe pas... décide d'aller me coucher...je grelotte...mon compagnon jusqu'alors auprès de notre fils vient me voir parce qu'il est l'heure de la tétée, il touche mon front et je suis brulante, il fini par m'emmener aux urgence gynécologique : on y passera la soirée...j'ai une infection de l'utérus à cause de caillot de sang ! Je fini hospitalisée au service gynécologie...ma lactation en prend un coup...je ne peux plus porter mon fils pendant toute une journée...et j'ai droit aux super réveils de nuit et à 6h du mat pour prendre ma tension et m'examiner (réveil du genre on toque et on allume la lumière d'un coup...j'adore! autant dire que le repos = zéro)
Il faut savoir que nous n'avions annoncé la naissance qu'à quelques personnes car nous avions franchement autre chose à faire que de nous expliquer sur l'état de santé de notre fils et forcément les gens nous aurait posé la question...je n'aurai pas eu la force de tout expliquer mille fois, je n'ai même pas expliqué les choses moi-même à ma propre sœur j'ai laissé ma mère s'en charger, mon père a prévenu mes oncles et tantes...
le 16/02 je reçois un message, une amie a accouché le jour-même et elle a prévenu tout le monde, publié sur facebook etc...moi mon bébé a onze jours et je n'ai même pas pu l'annoncer..."bébé va bien" cette simple phrase me fait pleurer : pourquoi mon bébé à moi il allait pas bien lui??? "maman aussi" oui et moi je fais une dépression, selon les jours je suis molle comme une limasse les autres jours je casserai bien des assiettes sur la tronche de tout le monde (heureusement que j'avais la visite d'une psy régulièrement, qui estimait que je réagissais très bien face à tout ça..."de façon saine et mature" ... si elle le dit...) je suis jalouse de cette amie, ce n'est pas juste, elle rentrera d'ailleurs avant moi chez elle avec bébé... La psy m'autorise à le dire "ce n'est pas juste" ; j'ai droit de me plaindre, d'en vouloir à la terre entière, j'ai droit de pleurer, d'être triste, d'être en colère, d'être énervée, fatiguée, lessivée...
Quelques jours après, quelqu'un annonce la naissance de mon fils sur mon mur facebook...en me félicitant pour la naissance de mon petit garçon! génial moi qui n'avait pas eu l'occasion d'apprendre la nouvelle à mes amis voilà qui est fait. J'ai été privée d'un accouchement normal, d'un peau à peau d'une rencontre merveilleuse avec mon fils, privée de mon début d'allaitement, (j'ai vécu mes premier moment de maman allaitante avec une machine) privée de chambre individuelle avec mon bébé, privée des premiers moments de sa vie et privée d'annoncer moi-même son arrivée à mes amis et à certains membres de ma famille ! MERCI ! Ce jour-là j'aurai pu démolir l'hôpital à moi seule telle un Godzilla en furie. Bon sang c'est quand même pas compliqué de se dire que "si les parents d'un bébé n'ont pas encore annoncé sa naissance c'est qu'ils ont une bonne raison" notre raison étant que notre bébé a passé son premier mois à l'hôpital ! Bon sang! Et même si l'on avait pas eu de raison, c'était à NOUS de le faire ! J'ai donc effacé son message et fort heureusement le message ayant été publié le matin seule deux personnes sont venus me féliciter. J'ai donc pu annoncer l'arrivé de bébé quelques heures plus tard en écrivant un petit texte comme quoi tout n'aura pas été tout rose...
Deux jours après mon infection s'est calmé, on m'annonce que le lendemain, une chambre se libère dans le service de mon fils, "cool je serai au bout du couloir, plus de portes à franchir etc..." mais non j'ai mal compris ! "vous serez dans une chambre avec votre lit et celui de bébé à coté du votre!" ENFIN ! Après deux semaines je peux enfin être dans une chambre avec mon fils !
Nous sommes le 18 février quand je peux enfin profiter de mon fils dans ma chambre, m'en occuper, lui donner le bain normalement (mis à part les câbles... d'ailleurs on lui a enlevé la perfusion du nombril pour la mettre sur le front, il ressemble à un petit pikmin) lui donner le sein dès qu'il a faim....comme une maman normale !
Je commence à faire une dépression en parti parce que papa n'est pas là et qu'il travaille...(oui parce que pour la petite anecdote : mon compagnon a un patron qui ne comprenait pas pourquoi il était resté avec moi à l'hôpital avant l'accouchement.....genre j'aurai du morfler seule et en fermant ma gueule tant qu'on y est....donc forcément chéri est retourné au boulot et m'a laissé seule...) c'est surtout dur d'être seule, de ne pas sortir, d'attendre les visites, je n'ai pas ma voiture et malgré le fait d'avoir droit de sortir...j'irai où? Je remets tout le temps les mêmes vêtements, je vois toujours les même têtes...les jours passent et j'ai l'impression qu'on ne va jamais jamais jamais rentrer chez nous...mes chats me manquent, ma maison me manque, je voudrais tellement y emmener bébé, qu'il voit sa chambre, ses habits, ses jouets...je lui en parle tous les jours...
Il doit savoir respirer tout seul pour rentrer, et savoir manger tout seul aussi et vu qu'il prend le sein pour un moment câlin c'est pas gagné. En plus on a une puéricultrice qui veut toujours le gaver à la sonde....je commence à péter une durite, j'ai voulu plusieurs fois enlever mon enfant et rentrer chez moi en le planquant dans mon sac de sport. Je décide avec les puéricultrice de faire de mon allaitement un allaitement mixte (+ biberon) pour qu'il prenne du poids et qu'on puisse rentrer...
On lui enlève finalement les lunettes de respiration à ma demande, vu qu'il avait l'air de bien respirer j'ai demandé si on ne pouvait pas essayer sans...et bien que la puéricultrice qui aimait tant le goinfrer voulait les lui remettre après 24h, j'ai dis que le médecin n'avait rien dit contre le laisser sans et elle lui a fichu la paix...
Le lundi 23 février la psy vient me voir et connaissant mon envie de rentrer, elle me propose de demander au médecin une autorisation de sortie, pour voir comment cela se passerait à la maison...le médecin, une interne, vient me voir et me demande comment j'envisage les choses, je lui demande si une sortie serait possible à titre d'essai...elle accepte...c'est les larmes aux yeux que j'annonce la nouvelle à chéri : bébé passe la nuit dans son lit, à la maison! Le lendemain rdv à l'hôpital à 10h pour une pesée : s'il a prit du poids on pourra rentrer définitivement. Bébé a 18 jours...les autres bébés rentrent avec leurs parents à 4-5 jours...avant de rentrer on fait un saut chez ma belle-mère, qui n'est pas au courant que bébé peut enfin sortir...le choc pour elle de nous voir avec le cosy et bébé dedans ! Nous passons enfin la porte de notre chez nous, mes chats le reniflent enfin ! ^^
La nuit se passe comme toutes les nuits...des pleurs nocturnes, mais cette fois-ci je me promène avec bébé dans les bras dans MON salon ! Je le nourris assise dans mon canapé !
Le lendemain ma belle-mère m'emmène pour le rendez-vous à l'hôpital...verdict : il a prit 50 grammes : il rentre à la maison !
Nous avons passé mon fils et moi au total 19 jours à l'hôpital de Hautepierre, plus 2 jours avant sa naissance à la Ste Anne soit trois semaines complètes d'hôpital...sans repos...autant dire que je ne veux pas revoir un hôpital de si tôt...pour y rester s'entend...
Au jour d'aujourd'hui ; bébé a trois mois passés, il est suivi par sa neuro-pédiatre et par un kinésithérapeute qui le trouve très bien, son coté gauche semble aller bien, et il crapahutera surement avant d'autre bébé de son age d'après le médecin, la parole sera également précoce d'après ses autres médecins...il sourit, prend du poids, rigole, commence à vouloir attraper mes cheveux et ses jouets, fait des moues adorables et a un sacré caractère! Pour le moment nous oublions les pronostic envisagés par les médecins pour ne voir que le meilleur : notre fils va bien, tout le monde le trouve beau comme un cœur, c'est déjà un petit tombeur...l'avenir ne peut pas être plus noir qu'il n'a déjà été.
Cette expérience nous a apprit à être de vrais parents, pas juste des parents comme les autres confrontés aux pleurs et aux nouvelles habitudes, nous avons tout de suite vécu le pire ; l'IRM les EEG l'hospitalisation... c'est dingue de se dire que notre bout de chou de quelques jours a passé un IRM alors que quand un adulte nous annonce en passer un on se dit "oh mon dieu qu'est-ce que tu as ???" J'ai pour ma part eu l'impression de porter le monde sur mes épaules et d'en ressortir plus forte qu'avant, je sais que je pourrais tout affronter pour mon fils et que j'ai toute les capacité pour être une bonne mère, je l'ai déjà été de par mon soutien et ma force, ces expériences sont dures à vivre mais elle vous grandisse, mon fils a fait de moi ce que je suis ; une maman, une vraie, forte, courageuse, aimante, j'ai dû être un roc pour lui et je le resterai quoi qu'il arrive...
Merci à notre famille et à nos amis pour leur soutien et d'avoir gardé le secret, merci à nos parents pour leur présence, merci pour les prières faites et pour toutes vos attentions...merci merci merci !
Mettre un bébé au monde peut être l'expérience la plus heureuse qu'il soit, mais personne n'est à l'abri d'un problème médical et il ne faut pas que vous vous en sentiez responsable, ne restez pas seuls, sachez que le personnel médical est là pour vous guider, vous aider et vous écouter, même si cette impression de solitude est forte vous n'êtes pas seuls et ce sont dans ces moments là que votre famille et vos amis seront d'une vraie aide...
Si vous voulez témoigner et parler de votre expérience n'hésitez pas, à moi ça m'a fait du bien d'écrire cet article, car j'ai parfois l'impression que les gens n'ont pas compris comment j'ai vécu cette épreuve...
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